Procuran que el laboratorio Biogen registre en Uruguay el medicamento Spinraza, que combate la atrofia muscular espinal. Para ello se ha iniciado una campaña de recolección de firmas vía electrónica, informó a FM Gente, Omar Hernández integrante de la Asociación de Discapacitados Motrices de Maldonado (ADIMO). El fármaco, ya habilitado en Estados Unidos y Europa, fue creado por un investigador uruguayo.
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Sostuvo que e fármaco “detiene la atrofia muscular espinal y según los pacientes revierte en un gran porcentaje las facultades que han ido perdiendo”, agregó.
La recolección de firmas se hace a través de mensajes que se envían por las redes sociales o ingresando a la página change.org.
El medicamento es muy caro, a tal punto que el costo por paciente en Estados Unidos para un año es de 750 mil dólares, dijo Hernández.
Manifestó que se han hecho gestiones a nivel político para que este medicamento llegue al país, pero precisó que el primer paso es que “Biogen lo registre en Uruguay. Después nos sentaremos a reclamarlo formalmente. Es muy caro y el Estado tendría que hacerse cargo de suminístralo. Para algunos países de Latinoamérica se ha logrado bajar el costo. Paradójicamente, quien creó el medicamento es un investigados uruguayo”, indicó.
Se estima que en Uruguay hay unos 30 pacientes afectados por la atrofia muscular espinal.
20 Apr 2024
09:00
