La edila colorada María del Rosario Borges dijo este martes en la Junta Departamental que “en estos días asistimos con dolor a la indiferencia de las autoridades de la salud. Agregó que, en las últimas horas, “partió Agustina, una guerrera AME (Atrofia Muscular Espinal), perteneciente a FAME Uruguay”.
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WhatsAppManifestó, que paralelamente, se supo que “FAME ganó el tercer juicio sobre Spinraza en Uruguay… La familia FAME está esperando que el gobierno reacciones y negocie el precio de este medicamento para el resto de los pacientes AME”, que sufren esta enfermedad, que es genética y neurodegenerativa.
Destacó que este medicamente es el único aprobado para tratar esta enfermedad y ha demostrado su efectividad en detener la progresión la enfermedad, Incluso, en algunos casos, ha mejorado la situación de los pacientes, expresó.
Recordó que desde la Comisión de salud de la Junta se han hecho gestiones para facilitar la obtención del medicamento. “Hay avances, pero no todos los esperados, Hoy por hoy, este medicamento es imposible adquirirlo para cualquier familia uruguaya, por su alto costo. No se entiende la indiferencia de las autoridades que hace que los pacientes AME deban presentar un recurso de amparo, caso por caso, para poder acceder al medicamento”, señaló.
Borges afirmó que se reclama “que todos los enfermos AME puedan recibir la medicación sin necesidad de que sus padres tengan que perder tiempo y energía en un recurso de amparo, que hasta ahora han sido de resultado favorables para los demandantes”.
La edila reclamó el esfuerzo de todas las autoridades, departamentales y nacionales, para encontrar una rápida solución a este problema.
18 Apr 2024
10:35
