La asociación que nuclea a los pacientes señaló que hubo avances, aunque persisten diferencias en el acceso, sobre todo en adultos.
El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, la Asociación de Hemofilia del Uruguay informó que en los últimos años hubo mejoras en los tratamientos, pero aún existen dificultades para que todos los pacientes accedan a las opciones más nuevas.
La Hemofilia es una enfermedad genética que impide que la sangre coagule de forma normal. Esto puede provocar sangrados prolongados o espontáneos, sobre todo en articulaciones y músculos.
En el país se estima que hay entre 280 y 300 personas con esta condición. En los últimos años se incorporaron nuevas terapias que permitieron reducir los sangrados y mejorar la calidad de vida, principalmente en pacientes con hemofilia A.
Uno de los cambios se dio en 2022, cuando se amplió el acceso a tratamientos para menores de 18 años. Sin embargo, muchos adultos continúan con esquemas más antiguos. También se señaló que los pacientes con hemofilia B no han tenido los mismos avances en sus tratamientos.
Desde la asociación indicaron que estas diferencias pueden afectar la vida diaria, la movilidad y el acceso al trabajo.
El presidente de la organización, Juan Andrés Pereira De Souza, señaló que el desafío actual es lograr que los tratamientos más modernos lleguen a todos los pacientes.
Además, se advirtió sobre la situación de las mujeres con trastornos de la coagulación. En muchos casos no cuentan con diagnóstico, ya que durante años se las consideró solo portadoras y no pacientes.
El planteo apunta a mejorar el acceso a la atención y a que más personas puedan ser diagnosticadas a tiempo.