Lucas y Lucía, los dos pacientes que accedieron tras un juicio a Spinraza, fármaco de alto costo para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), comenzarán a recibir el medicamento en Maldonado la semana próxima. El anuncio fue efectuado este sábado a FM GENTE por Omar Hernández, padre de Lucia e integrante de FAME, la entidad que agrupa a los pacientes de Familiares de quienes padecen esta enfermedad.
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WhatsAppHernández dijo que “tenemos una muy buena noticia. Por fin, este martes, Lucas y Lucía van a recibir Spinraza acá, en la prestadora de salud. Es la primera vez que, en Uruguay, operados de columna, reciben Spinraza; y es la primera, también, que ocurre en el interior”.
En la primera semana se aplicarán tres inyecciones y luego otra a los 14 días, informó.
“Estamos muy expectantes, muy nerviosos… Pero estamos contentos por esto”, destacó.
También indicó que, la semana pasada, se ganó la apelación realizada por el MSP en otros dos juicios iniciados. “Son doce casos que ya ganamos en Uruguay”, resaltó.
En diciembre de 2016, en Estados Unidos, se aprobó este medicamento, Spinraza, y desde ese momento se empezó a trabajar para ver cómo se podía obtener en Uruguay. El fármaco fue aprobado en 2017 en Europa y en julio de 2018 en nuestro país.
Hernández manifestó, en otra entrevista concedida a FM GENTE, que, con el asesoramiento de la Facultad de Derecho, se empezaron a presentar recursos de amparo para que cada familia lograra que se les proporcionara este remedio. Dijo que cada dosis cuesta para Uruguay unos 105 mil dólares, hasta que el Ministerio de Salud Pública negocie con el laboratorio una compra en forma conjunta.
El tratamiento prevé tres dosis el primer mes y otra a los 30 días; luego se suministra cada cuatro meses. “El primer año son seis ampollas; y luego cuatro, de por vida… Son unos 750 mil dólares el primer año y luego 350 mil por año”, explicó.
01 May 2025
09:00
