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Omar Hernández, padre de Lucia e integrante de FAME, la entidad que agrupa a los pacientes de Familiares de Atrofia Muscular Espinal, dijo a FM GENTE que lo logrado “es una alegría a medias, porque faltan 26 familias para obtener esta esperanza de vida”.

Indicó que este martes “fue un día espectacular, porque a uno se le abre el horizonte”. Recordó que en diciembre de 2016, en Estados Unidos se aprobó este medicamento, Spinraza, y desde ese momento se empezó a trabajar para ver cómo se podía obtener en Uruguay. El fármaco fue aprobado en 2017 en Europa y en julio de 2018 en nuestro país.

Manifestó que, con el asesoramiento de la Facultad de Derecho, se empezaron a presentar recursos de amparo para que cada familia lograrla que se les proporcionara este remedio. Dijo que cada dosis cuesta para Uruguay unos 105 mil dólares, hasta que el Ministerio de Salud Pública negocie con el laboratorio una compra en forma conjunta. Por tanto, el tratamiento prevé tres dosis el primer mes y otra a los 30 días; luego se suministra cada cuatro meses. “El primer año son seis ampollas; y luego cuatro, de por vida… Son unos 750 mil dólares el primer año y luego 350 mil por año”, explicó.

Hernández dijo que, en el caso de Lucía y Lucas, se hizo un juicio conjunto, pero destacó que cada familia debe presentar un recurso por separado, hasta que el MPS no acceda a incluir el medicamento.

Destacó que, tras este fallo, el tratamiento se va a hacer en Maldonado, en La Asistencial Médica, y no en la Fundación Pérez Scremini, en Montevideo, como se realizaba hasta ahora.

“Vamos por los 26 casos que restan”, enfatizó.




foto: FB Omar Eduardo Hernández